Cinco de Mayo 2015 è stata una tipica giornata felice per me. Mi piaceva lavorare e non vedevo l'ora di festeggiare le vacanze, finché improvvisamente mi sono sentito molto debole e ho dovuto lasciare il lavoro. Negli ultimi mesi ho sofferto di intense sudorazioni notturne e prurito della pelle. Da quando avevo 50 anni, pensavo che i miei sintomi fossero dovuti alla pre-menopausa. Quindi questa sensazione di intensa debolezza mi ha colto di sorpresa. Sono riuscito a tornare a casa dal mio ufficio, e poi mio marito mi ha portato di corsa al pronto soccorso.
Sono arrivato a un punto in cui non ero in grado di camminare o parlare. Respirare era diventato difficile e anche tenere in mano il mio telefono era una sfida. Ho ricevuto trasfusioni di sangue e altri trattamenti IV e sono stato in ospedale per una settimana prima di poter partire da solo. Quell'esperienza mi ha spinto a trovare uno specialista in ematologia e oncologia per capire cosa stava realmente accadendo. Durante l'anno successivo, ho subito numerosi test e vari trattamenti mentre i medici cercavano di capire cosa stava succedendo al mio corpo e come rimediare.
Nel novembre 2016, più di un anno dopo essere stato ricoverato in ospedale con Cinco de Mayo, il mio medico mi ha consigliato una biopsia del midollo osseo. Le mie condizioni non stavano migliorando e stavamo cercando disperatamente la causa principale dei miei problemi di salute.
Quando il test è tornato, ha mostrato che avevo una mutazione nel gene JAK2 e avevo sviluppato mielofibrosi primaria (MF) ad alto rischio, un raro tumore del sangue cronico. Non avevo mai sentito parlare di MF, e sentire la parola "cancro" era terrificante, ma almeno finalmente avevo una risposta a ciò che non andava in me.
Non avevo mai sentito parlare di mielofibrosi (MF), ma almeno finalmente ho avuto una risposta.
Sfortunatamente, alcuni pazienti aspettano anni per apprendere di avere la MF, poiché lottano per far fronte ai sintomi che cambiano la vita, ai test infiniti e alla paura di non sapere cosa hanno. Fortunatamente per me, la mia diagnosi è arrivata molto prima e ho potuto parlare con i miei medici delle opzioni per convivere con questa condizione.
Ho appreso che la MF fa parte di un gruppo di rari tumori del sangue chiamati neoplasie mieloproliferative (MPN). Hanno anche spiegato che il mio cancro causava cicatrici nel midollo osseo e interrompeva la normalità del mio corpo produzione di cellule del sangue, causandomi il dolore, il prurito e la sudorazione notturna che mi avevano afflitto oltre un anno.
Dopo la diagnosi, ho posto come priorità imparare il più possibile su MF in modo da poter capire cosa stava succedendo dentro di me. Avevo un meraviglioso team di medici e un sistema di supporto composto da amici e familiari che mi hanno aiutato a venire a patti con la mia condizione e fare un piano per la gestione della malattia.
Contro Mayra D. Andújar Delgado
Mi è stato prescritto un farmaco chiamato Jakafi®(ruxolitinib), un medicinale da prescrizione usato per il trattamento di adulti con determinati tipi di MF. Jakafi agisce tenendo sotto controllo la produzione di cellule del sangue e ha aiutato ad affrontare molti dei miei sintomi di MF.
Sono molto fortunato di aver trovato un trattamento che funziona per me, ma posso solo parlare della mia esperienza e so che ogni paziente con MF è unico. Quindi il mio obiettivo è aumentare la consapevolezza di questa malattia e incoraggiare altri pazienti ad andare a vedere un medico in modo che possano discutere le loro preoccupazioni e trovare un piano di gestione adatto a loro.
Un modo in cui sono stato in grado di prendere il controllo della mia condizione è diventare un sostenitore, non solo per me stesso, ma per la più ampia comunità di MF. È stato molto importante per me avere una voce forte quando prendo decisioni sulla mia cura, e ho cercato di essere una luce per altre persone in situazioni simili. Condivido la mia storia non solo per aumentare la consapevolezza della mia condizione, ma per ispirare gli altri con MF a parlare con i loro medici e ad essere sostenitori di se stessi.
Condivido la mia storia non solo per aumentare la consapevolezza della mia condizione, ma per ispirare gli altri con MF.
Ho anche trovato uno scopo supportando la più ampia comunità del cancro. Preparo torte al rum e le vendo per finanziare una gara di 5 km che aiuta le donne a pagare le mammografie e incoraggio le persone sane a donare il sangue per aiutare chi ha bisogno.
Ho la fortuna di avere un team dedicato di medici per gestire le mie cure, di aver trovato il trattamento giusto per me, e di essere circondato da un ottimo sistema di supporto che mi aiuti a restare in piedi, in modo da poter essere un sostenitore degli altri bisogno.
Spero di aiutare le persone a capire la mia condizione e come ha seriamente influenzato la mia vita. Voglio che le persone sappiano che anche se spesso sembro normale all'esterno, qualcosa non funziona all'interno. Attraverso questa consapevolezza, spero che possiamo garantire che più pazienti ricevano una diagnosi accurata e abbiano il potere di andare a parlare con un medico delle loro opzioni.
La vita con MF è piena di sfide e battute d'arresto inaspettate. Ma io sono un combattente. Cerco di ricordare che la vita è bella e che ogni giorno è un nuovo giorno. Quando il mio viaggio in MF è iniziato, avevo due opzioni: restare o andare là fuori e fare la differenza. Ho scelto di fare la differenza. Quindi, anche se vivo con il cancro, non lascerò che niente mi fermi.
Jakafi è un medicinale su prescrizione usato per il trattamento di adulti con policitemia vera che hanno già assunto un medicinale chiamato idrossiurea e non ha funzionato abbastanza bene o non potevano tollerarlo.
Jakafi è usato per trattare gli adulti con alcuni tipi di mielofibrosi.
Jakafi è anche usato per trattare adulti e bambini di età pari o superiore a 12 anni con malattia acuta del trapianto contro l'ospite (GVHD) che hanno assunto corticosteroidi e non hanno funzionato abbastanza bene.
Jakafi può causare gravi effetti collaterali, tra cui:
Conta ematica bassa: Jakafi®(ruxolitinib) può causare un abbassamento della conta delle piastrine, dei globuli rossi o dei globuli bianchi. Se sviluppi un'emorragia, interrompi l'assunzione di Jakafi e chiama il tuo medico. Il tuo medico eseguirà esami del sangue per controllare la conta ematica prima di iniziare Jakafi e regolarmente durante il trattamento. Il medico può modificare la dose di Jakafi o interrompere il trattamento in base ai risultati degli esami del sangue. Informi immediatamente il medico se sviluppa o presenta un peggioramento dei sintomi come sanguinamento insolito, lividi, stanchezza, mancanza di respiro o febbre.
Infezione: Potrebbe essere a rischio di sviluppare una grave infezione durante il trattamento con Jakafi. Informi il medico se sviluppa uno dei seguenti sintomi di infezione: brividi, nausea, vomito, dolori, debolezza, febbre, eruzione cutanea dolorosa o vesciche.
Tumori della pelle: Alcune persone che assumono Jakafi hanno sviluppato alcuni tipi di tumori della pelle non melanoma. Informa il tuo medico se sviluppi lesioni cutanee nuove o mutevoli.
Aumenti del colesterolo: Potresti avere cambiamenti nei livelli di colesterolo nel sangue. Il tuo medico eseguirà esami del sangue per controllare i livelli di colesterolo durante il trattamento con Jakafi. Gli effetti collaterali più comuni di Jakafi includono: per alcuni tipi di MF e PV - basso numero di piastrine o globuli rossi, lividi, vertigini, mal di testa e diarrea; e per la GVHD acuta: bassa conta piastrinica, globuli rossi o bianchi, infezioni e ritenzione di liquidi.
Questi non sono tutti i possibili effetti collaterali di Jakafi. Chiedi al tuo farmacista o al tuo medico per ulteriori informazioni. Informa il tuo medico di qualsiasi effetto collaterale che ti infastidisce o che non scompare.
Prima di prendere Jakafi, informi il tuo medico: tutti i farmaci, le vitamine e gli integratori a base di erbe che stai assumendo e tutte le tue condizioni mediche, incluso se hai un'infezione, hai o hai avuto la tubercolosi (TB) o sei stato vicino contatti con qualcuno che ha la tubercolosi, ha o ha avuto l'epatite B, ha o ha avuto problemi al fegato o ai reni, è in dialisi, ha il colesterolo alto o trigliceridi, ha avuto un cancro della pelle o ha condizione. Prendi Jakafi esattamente come ti dice il tuo medico. Non modificare la dose o interrompere l'assunzione di Jakafi senza prima parlare con il proprio medico.
Le donne non dovrebbero assumere Jakafi durante la gravidanza o che stanno pianificando una gravidanza. Non allattare durante il trattamento con Jakafi e per 2 settimane dopo l'ultima dose.
Si prega di consultare il Informazioni complete sulla prescrizione, che include una discussione più completa sui rischi associati a Jakafi.
Sei incoraggiato a segnalare gli effetti collaterali negativi dei farmaci da prescrizione alla FDA.
Visita www.fda.gov/medwatch, oppure chiama 1-800-FDA-1088.
È inoltre possibile segnalare gli effetti collaterali a Incyte Medical Information al numero 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi è un marchio registrato di Incyte. Tutti gli altri marchi appartengono ai rispettivi proprietari. MAT-JAK-02243 08/20
A partire dal:Prevenzione USA
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