Prima che a Tori Saylor venisse diagnosticata la sclerosi multipla, non pensava molto al suo appartamento. Aveva solo due piatti, due forchette e due cucchiai in cucina; il suo letto era appoggiato su una struttura pieghevole senza testiera. Tori descrive il suo stile di vita pre-malattia come "un appartamento da scapolo nudo" senza quadri, decorazioni o persino sedie - ma dopo che si è ammalata due anni fa, il suo appartamento è diventato qualcosa di diverso dal semplice posto in cui ha dormito notte.
Dopo la diagnosi, Saylor ha ridefinito le priorità. Oggetti esteticamente piacevoli come il suo "splendido divano blu polveroso" la aiutano a sentirsi meglio a casa, e qualsiasi cosa che le rendono la vita un po' più piacevole (come il suo ugello per il caffè) o un po' più facile (come la sua sedia da doccia) valore. Eppure è stato quest'ultimo dettaglio che ha impiegato un po' di tempo per accettare: il calore può essere un fattore scatenante per lei sintomi, e se avesse fatto una doccia calda in piedi, si sarebbe stancata così tanto che... aveva bisogno di un pisolino. All'inizio, il suo orgoglio si è opposto all'acquisto della sedia e ha dovuto elaborare idee complicate sulla disabilità e l'assistenza.
"Una volta che abbandoni questo stigma relativo all'AIDS, la tua vita migliora molto", ha detto Saylor. “Non ho più paura di fare la doccia. Posso godermi le docce calde.”
Non tutti i cambiamenti sono stati strettamente pratici. Accanto alla sua macchinetta del caffè, Saylor ha un cartello che dice: "Mi piace il mio caffè caldo, proprio come mi piace mia moglie". Il segno la fa ridere e questo è il suo intero scopo. "La gioia quotidiana è un po' più difficile da trovare", ha detto. "Quindi sono molto più deciso a creare piccoli momenti di gioia che posso vivere a casa che ho vissuto nel mondo."
È tutt'altro che l'unica. A causa in gran parte degli ordini di soggiorno a casa e di altre precauzioni di sicurezza durante la pandemia di coronavirus, le case erano improvvisamente più che semplici case: diventavano il luogo in cui le persone mangiavano, dormivano, giocavano, lavoravano e riposavano. Tuttavia, questo non è un concetto nuovo: molte persone malate croniche hanno vissuto in questo modo prima della pandemia e continueranno a farlo molto tempo dopo che l'ultimo dei blocchi sarà un ricordo.
Malattia cronica — che gli esperti medici definiscono come una malattia che persiste per 3 mesi o più e non può essere prevenuta con vaccini o curata con farmaci — è necessario trovare un modo per rendere la tua casa un luogo confortevole e sicuro dove trascorrere così tanto del tuo tempo. Si stima che sei adulti americani su 10 vivono con una malattia cronica, e come la professoressa Katie Lorig, il dottor P.H. detto in un'intervista con la Kaiser Family Foundation, i compiti dei malati cronici sono triplici: devono occuparsi della gestione medica della loro malattia; devono adattarsi alla realtà di ciò che possono fare mentre sono malati; e devono affrontare l'impatto emotivo della loro malattia. Ogni viaggio attraverso la malattia cronica è unico. Alcuni malati cronici devono adeguare il proprio orario di lavoro per adattarsi a un fiammata dei loro sintomi. Altri cercano di scegliere mobili che offrano comfort in mezzo al dolore.
Colleen Koncilja, una terapeuta che lavora con persone con malattie croniche, afferma che "comfort e facilità vanno di pari passo. Quando ci sentiamo a nostro agio, tendiamo a non lottare tanto e possiamo preservare la nostra energia”. Ma creare una casa per sentirsi a proprio agio richiede lavoro e molto tentativi ed errori, e un fulcro del lavoro di Koncilja è identificare e implementare modi per rendere la vita più facile, più accessibile, meno estenuante e meno doloroso. "Se una persona trascorre molto tempo nella sua camera da letto a causa della sua malattia, lavoreremo su come portare le cose che apprezza in quella stanza", afferma. Può assumere la forma di oggetti pratici come farmaci, acqua e snack. Può anche significare incorniciare le immagini che la persona vuole vedere o far dipingere la sua stanza con un colore che ama.
Parte di quella facilità per Saylor deriva dal vivere da sola. Le piace quella libertà, al punto che pensa che non sceglierà mai più di vivere con un coinquilino a meno che le circostanze non la costringano. "Come malati cronici, cerchiamo sempre di renderci più gestibili", ha detto. “Cerchiamo sempre... di stare con le altre persone in un modo che sia più comodo per loro. E casa per me è il posto dove non devo fare niente di tutto questo". Vivere da sola, dice, significa che può sedersi in un posa yoga durante una teleconferenza perché la sua sclerosi multipla la sta facendo surriscaldare, senza che nessuno la guardi.
Può anche essere affermare che i malati cronici che vivono con gli altri siano in grado di gestire i propri bisogni. LA Knight, che è disabile e malato cronico, tiene uno strumento per afferrare la mano accanto al letto in modo che possano raggiungere le cose, piuttosto che chiamare il marito o due compagni di vita per aiutare. La sua camera da letto è organizzata per sostenere la loro vita, gran parte della quale trascorre a letto. Ha installato un mini frigorifero nella sua stanza perché non può andare in cucina e scaffali galleggianti intorno al letto per tenere le medicine vicine. Hanno una stufa nel caso in cui la loro malattia li faccia tremare di freddo nel bel mezzo di un'ondata di caldo, così come una lampada lunare perché troppa luce può portare a sovraccarico sensoriale. Tiene anche i vestiti piegati in un cestino accanto al suo letto per un facile accesso, il che si aggiunge alla facilità di vita e alla tranquillità.
"Sono diventato molto meno stressato quando finalmente ho organizzato le cose in modo da poter raggiungere le cose", ha detto Knight. "Ora sono in grado di essere un po' più indipendente e posso occuparmi di più delle mie responsabilità".
Le persone che soffrono di malattie croniche sono spesso stanche, dice Koncilja, e devono preservare la loro energia il più possibile. La comodità e la facilità possono essere un'influenza importante nella creazione di una casa. Samantha*, che ha il morbo di Crohn, ha allestito il suo spazio per ottimizzare la sua energia limitata. "Ho messo cose intorno alla mia casa che mi assicureranno di poter usare la mia energia in modo intelligente", ha detto. “Queste sono sempre cose che le persone online dicono 'questo è così pigro, perché le persone dovrebbero farlo', ma queste sono le cose su cui contano le persone disabili. Le cose che le persone considerano un lusso, per una persona disabile potrebbero essere un must”.
Essere in grado di accedere e permettersi servizi o articoli che aiutano ad alleviare o evitare il dolore può essere un'ancora di salvezza per malati cronici che cercano di gestire i propri livelli di energia, stare al passo con la propria casa ed essere autonomo. Nel caso di Samantha, questo è il suo robot aspirapolvere. Per altri malati cronici, può essere un servizio di pulizia o lavanderia. Samantha utilizza anche consegne automatiche per qualsiasi cosa, dai rasoi alle sostituzioni dello spazzolino da denti, e in particolare i cuscinetti riscaldanti su cui fa affidamento per alleviare i suoi sintomi.
“Tutto l'essere malati cronici è questo gioco di quanta energia puoi risparmiare pronto per le cose che vuoi", ha detto. E avendo i suoi articoli da toeletta consegnati a casa sua, risparmia l'energia di un viaggio in farmacia.
Al di là delle lotte pratiche della malattia cronica, ci sono i bisogni emotivi che vengono messi in netto contrasto quando si affronta così tanto tempo a casa. Samantha accende le candele per risollevarsi e si è dedicata agli hobby che può godersi da casa come scrivere, cucinare e leggere i tarocchi. Ha anche due gatti che, secondo lei, sono stati fondamentali in termini di supporto emotivo attraverso l'esperienza di essere una persona immunodepressa che vive da sola durante una pandemia. "Avere altri esseri viventi in casa con cui coccolarsi e uscire è stato enorme", ha detto.
Quando la pandemia ha colpito e le persone si sono rifugiate in casa, molte persone abili si sono rivolte ai meccanismi di coping che i malati cronici già conoscevano bene. Molte persone hanno investito nei propri spazi, alcune per la prima volta in assoluto, e hanno ottimizzato il proprio lavoro stazioni, cucine, allestimenti di soggiorni e altro ancora per il traffico più intenso e per adattarsi a più sfaccettature della vita.
“Penso che naturalmente ciò che molte persone hanno fatto durante [la pandemia] sia stato rendere confortevole la loro casa perché abbiamo passato tutti così tanto tempo lì", ha detto Koncilja, aggiungendo che incoraggia i suoi clienti a garantire che il loro spazio domestico li faccia sentire al sicuro, curati e fiducioso. E mentre le persone abili potrebbero dare per scontato che il loro spazio domestico sia strutturato in modo tale da adattarsi le loro vite, la pandemia potrebbe essere stata la prima volta che non potevano assumere lo stesso per l'esterno mondo.
Durante quel periodo, Samantha osservò altre persone, la stragrande maggioranza delle quali abili, lamentarsi online di quanto fosse difficile essere a casa tutto il tempo. Cominciò a risentirsi dell'implicazione che sperimentare così tanto della vita da casa, come lei, fosse una sorta di punizione. "Questo è il mondo intero e l'intera vita di molte persone disabili, e non avevo tutte queste riflessioni su quanto sia stato difficile quando l'ho fatto", ha detto.
Sebbene le restrizioni sulla pandemia si stiano allentando, molte persone con malattie croniche vivono ancora, lavorano e riposano nelle loro case. Come osserva Koncilja, ciò può essere particolarmente utile dopo un periodo turbolento. "Quando una persona ha una malattia cronica, spesso potrebbe non sentirsi così al sicuro nel proprio corpo, quindi lavoriamo per creare un mondo esterno il più sicuro possibile", ha detto. "Qualsiasi senso di potere, controllo, scelta, calma e gioia è ben accetto quando sei qualcuno che sta lottando con una malattia cronica."
Non c'è un segreto per vivere con una malattia cronica e creare una casa che funzioni intorno a te corpo invece che contro di esso, ma Samantha dice che ha capito come godersi la vita da malata persona. "Sembra radicale", dice. "Ho capito come essere una persona che trae gioia dalle cose che sono in grado di fare."
